Enfermedades Raras

Verónica Zofío afectada de Linfangioleiomiomatosis

Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis

Esta es la historia de Verónica, que trabaja incansablemente por dar voz a las mujeres que como ella padecen una enfermedad pulmonar poco frecuente llamada linfangioleiomiomatosis. Te invitamos a conocerla. Enlace a la notica completa en Share4Rare – 02/07/2021 Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de …

Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis Leer más »

Nuevo reto solidario de Girls Just Wanna Go Run en favor de la investigación de la Linfangioleiomiomatosis

Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.

Rehabilitación respiratoria y lam

Lic. Julieta Lardies: “Incorporar al tratamiento un plan de ejercicio es fundamental para una paciente con LAM”

La kinesióloga fisiatra, Licenciada Julieta Lardies, trabaja en el Hospital Fernández de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. En la entrevista, nos habla de la importancia del ejercicio y la rehabilitación respiratoria en pacientes con Linfangioleiomiomatosis, de la oxigenoterapia, del uso de inhaladores, de los cuidados para hacer actividad física, entre otros temas – Por Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Medicación para LAM

“Que una enfermedad poco frecuente tenga una medicación que frene la progresión de la enfermedad es todo un logro” dice Martín Fernández sobre LAM

El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Entrevista-Vacuna-COVID-Y-LAM

Dr. Martín Fernández: “se recomienda que los pacientes de riesgo se vacunen con aquellas vacunas que estén dentro del marco de la legalidad sanitaria de cada país”

El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Girls Just Wanna Go Run

Girls Just Wanna Go Run, las runners solidarias

Girls Just Girls Just Wanna Go Run nace de la idea de dar visibilidad a la mujer en el deporte y animar a las mujeres a su iniciación en él. Además, busca el lado solidario para dar eco a una enfermedad minoritaria, como es el caso de la Linfangioleiomiomatosis (LAM) a través de la venta de camisetas solidarias. Pero, ¿cómo surgió todo esto?