¿Cómo afrontar la maternidad tras el diagnóstico? ¿Afectará la enfermedad en mi día a día como madre? Estas son sólo algunas de las cuestiones que nos planteamos al ser diagnosticadas de LAM. En el siguiente relato, Sandra Jávega García, narra en primera persona su experiencia. Ser madre teniendo LAM es vivir una constante montaña rusa. …
Las tarjetas de emergencia LAM son una herramienta muy útil en caso de emergencia, un recurso informativo que permite en primera instancia, guiar al personal sanitario ante una paciente diagnosticada de Linfangioleiomiomatosis. Están revisadas y supervisadas por personal especialista en LAM y sujetas a los protocolos establecidos por Orphanet, la base de datos Europea sobre …
Tras la realización de un estudio sobre 80 mujeres de todo el mundo afectadas por la linfangioleiomiomatosis (LAM), se desarrolla el presente estudio que establece los vínculos existentes entre las pautas alimenticias y esta rara patología.
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
Esta es la historia de Verónica, que trabaja incansablemente por dar voz a las mujeres que como ella padecen una enfermedad pulmonar poco frecuente llamada linfangioleiomiomatosis. Te invitamos a conocerla. Enlace a la notica completa en Share4Rare – 02/07/2021 Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de …
Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis Leer más »
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
Las pacientes de Linfangioleiomiomatosis (LAM) de España y Latinoamérica hemos creado un video a través del que se intenta describir la patología, para que, de algún modo tú también te pongas en nuestra piel por un día.
Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.
La kinesióloga fisiatra, Licenciada Julieta Lardies, trabaja en el Hospital Fernández de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. En la entrevista, nos habla de la importancia del ejercicio y la rehabilitación respiratoria en pacientes con Linfangioleiomiomatosis, de la oxigenoterapia, del uso de inhaladores, de los cuidados para hacer actividad física, entre otros temas – Por Florencia Martínez (@mariflumartinez)
El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)