Las pacientes de Linfangioleiomiomatosis (LAM) de España y Latinoamérica hemos creado un video a través del que se intenta describir la patología, para que, de algún modo tú también te pongas en nuestra piel por un día.
¿Linfangio… qué? ¿perdona me lo puedes volver a repetir? esta es la reacción que tenemos la primera vez que nos diagnostican esta #EnfermedadRara. Pero, ¿cómo nos sentimos? ¿que adjetivos nos vienen a la cabeza cuando pensamos en la #LAM?
Hemos puesto en práctica el ejercicio de calificar nuestra enfermedad, para alzar nuestra voz en un día tan importante como hoy, 28 de febrero de 2021 Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que cuando alguien lo vea, se ponga en nuestra piel, en la piel de mujeres a las que la lotería de la vida les ha regalado esta enfermedad y que plantan cara al desafío que esta supone.
Para las #MujeresLAM nuestra enfermedad es: invisible, atemorizante, desesperante, traicionera, injusta, frustrante, incurable…entre otras más adjetivos, así que ya te puedes hacer una idea de cómo nos sentimos.
Desde aquí reivindicamos nuestros derechos como pacientes, el apoyo de los gobiernos a la investigación, la visibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas que las sufrimos y a nuestros familiares.
Hoy es un día que invita a reflexionar sobre el derecho a la salud de las personas que sufrimos enfermedades minoritarias. Derecho a una atención adecuada, al diagnóstico y al tratamiento. ¡¡La salud no es un negocio ni debe ser un privilegio de unos pocos!!!