¿Cómo afrontar la maternidad tras el diagnóstico? ¿Afectará la enfermedad en mi día a día como madre? Estas son sólo algunas de las cuestiones que nos planteamos al ser diagnosticadas de LAM. En el siguiente relato, Sandra Jávega García, narra en primera persona su experiencia. Ser madre teniendo LAM es vivir una constante montaña rusa. …
Las tarjetas de emergencia LAM son una herramienta muy útil en caso de emergencia, un recurso informativo que permite en primera instancia, guiar al personal sanitario ante una paciente diagnosticada de Linfangioleiomiomatosis. Están revisadas y supervisadas por personal especialista en LAM y sujetas a los protocolos establecidos por Orphanet, la base de datos Europea sobre …
Tras la realización de un estudio sobre 80 mujeres de todo el mundo afectadas por la linfangioleiomiomatosis (LAM), se desarrolla el presente estudio que establece los vínculos existentes entre las pautas alimenticias y esta rara patología.
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
Artículo de referencia: Histamine signaling and metabolism identify potential biomarkers and therapies for lymphangioleiomyomatosis. EMBO Mol Med . 2021 Aug 11;e13929. En el artículo publicado en EMBO Molecular Medicine, los científicos han identificado que las pacientes con LAM tienen niveles elevados en plasma de uno de los principales productos de la transformación de la histamina, el …
Esta es la historia de Verónica, que trabaja incansablemente por dar voz a las mujeres que como ella padecen una enfermedad pulmonar poco frecuente llamada linfangioleiomiomatosis. Te invitamos a conocerla. Enlace a la notica completa en Share4Rare – 02/07/2021 Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de …
Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis Leer más »
Enlace a su canal de Facebook Hola, me llamo Paula. Algunos de ustedes me conocen y otros es la primera vez que saben de mí. A todos, muchas gracias por leerme. En febrero de este año, mi vida (y la de Jorge, mi pareja) cambió por completo. Nos mudábamos el 1 de febrero, pero un …
Enlace a la noticia BBC NEWS – 12/06/2021 Lo que hace la rapamicina es engañar a las células del cuerpo para que piensen que hay pocos nutrientes cuando los hay, paralizando el crecimiento. Y lo que los científicos están empezando a entender es que eso no es lo único que sucede. Volviendo a la obra de construcción, …
La asombrosa medicina desenterrada en Isla de Pascua que cada vez salva más vidas Leer más »
Silvia tiene una enfermedad pulmonar, poco frecuente y que solo afecta a mujeres en edad fértil. Es una de las tres millones de personas con enfermedades raras en nuestro país. Enlace a la noticia Cope – 25/04/2021 Un simple gesto, el de un pinchazo en el brazo salva vidas. Prueba de ello son las residencias …
Silvia, enferma de LAM: “Si mañana me llamaran para vacunarme sería un alivio” Leer más »
Enlace a la noticia El Periodico (Argentina) – 27/04/2021 La joven de 34 años tiene que ser sometida a una cirugía muy costosa en el Hospital Allende de Córdoba capital. Sabrina Vanesa González es una joven de 34 años, vecina de Frontera, que desde hace un tiempo le da pelea a una grave y extraña enfermedad que …
Sabrina padece una rara enfermedad y necesita ayuda para una operación Leer más »