Enlace a la noticia BBC NEWS – 12/06/2021 Lo que hace la rapamicina es engañar a las células del cuerpo para que piensen que hay pocos nutrientes cuando los hay, paralizando el crecimiento. Y lo que los científicos están empezando a entender es que eso no es lo único que sucede. Volviendo a la obra de construcción, …
La asombrosa medicina desenterrada en Isla de Pascua que cada vez salva más vidas Leer más »
Silvia tiene una enfermedad pulmonar, poco frecuente y que solo afecta a mujeres en edad fértil. Es una de las tres millones de personas con enfermedades raras en nuestro país. Enlace a la noticia Cope – 25/04/2021 Un simple gesto, el de un pinchazo en el brazo salva vidas. Prueba de ello son las residencias …
Silvia, enferma de LAM: «Si mañana me llamaran para vacunarme sería un alivio» Leer más »
Enlace a la noticia El Periodico (Argentina) – 27/04/2021 La joven de 34 años tiene que ser sometida a una cirugía muy costosa en el Hospital Allende de Córdoba capital. Sabrina Vanesa González es una joven de 34 años, vecina de Frontera, que desde hace un tiempo le da pelea a una grave y extraña enfermedad que …
Sabrina padece una rara enfermedad y necesita ayuda para una operación Leer más »
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
Las pacientes de Linfangioleiomiomatosis (LAM) de España y Latinoamérica hemos creado un video a través del que se intenta describir la patología, para que, de algún modo tú también te pongas en nuestra piel por un día.
Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.
La kinesióloga fisiatra, Licenciada Julieta Lardies, trabaja en el Hospital Fernández de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. En la entrevista, nos habla de la importancia del ejercicio y la rehabilitación respiratoria en pacientes con Linfangioleiomiomatosis, de la oxigenoterapia, del uso de inhaladores, de los cuidados para hacer actividad física, entre otros temas – Por Florencia Martínez (@mariflumartinez)
El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)
El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)
Girls Just Girls Just Wanna Go Run nace de la idea de dar visibilidad a la mujer en el deporte y animar a las mujeres a su iniciación en él. Además, busca el lado solidario para dar eco a una enfermedad minoritaria, como es el caso de la Linfangioleiomiomatosis (LAM) a través de la venta de camisetas solidarias. Pero, ¿cómo surgió todo esto?