Enlace a la noticia Hello – 25/11/2020 La estrella de Radio 4 y Countryfile, Charlotte Smith , que aparecerá en Celebrity Antiques Road Trip (BBC) el miércoles, ya declaró con anterioridad sobre su diagnóstico de una enfermedad pulmonar, y cómo se quedó «en estado de shock» después de escuchar la noticia. En su entrevista con The Mirror …
Enlace a la noticia PennToday – 11/11/2020 Una nueva investigación de la Perelman School of Medicin e encuentra que un gen eliminado puede ser responsable de activar la vía de señalización de la linfangioleiomiomatosis (LAM), y apuntar a las vías puede ser una forma de tratar LAM, según un estudio publicado en el último número. de Nature Communications . …
Enlace a la noticia PMFARMA – 21/10/2020 Sirolimus se ha asociado con una reducción de los síntomas y con una mejora en la calidad de vida de pacientes afectadas por linfangioleiomiomatosis (LAM). La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad pulmonar rara que afecta a mujeres y produce quistes que afectan a vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos. …
El pasado 18 de septiembre de 2020 se publicó en el American Journal of Medical Genetics, un artículo sobre la experiencia de un centro de referencia en Brasil sobre el impacto del COVID-19 en pacientes de linfangioleiomiomatosis. No cabe duda de la preocupación que encierra a nivel global la pandemia del COVID-19, si bien es …
Nuevo estudio: COVID-19 y linfangioleiomiomatosis Leer más »
Lo primero que hice, cuando tuve las fuerzas suficientes para dejar de llorar y comenzar a pensar en lo que el futuro me deparaba, fue coger mi móvil, abrir Google y teclear en el famoso buscador: LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS. Tal día como hoy de hace dos años, entraba por la puerta del Hospital Universitario de La Plana …
Enlace a la noticia RADIO ABC STEREO – 08/09/2020 – ALBA NUBIA LIRA Meta cumplida. Carolina Gutiérrez es una madre esteliana que requiere de un equipo de oxígeno para poder vivir. Después de una intensa campaña de solidaridad, sus familiares recibieron apoyo suficiente para conseguirlo. Más información
La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad tan rara que es imposible que se haga mención a ella en televisión. Pero sí, aunque no os lo creáis algunas existen menciones. Cuando tienes linfangioleiomiomatosis y ves que es una enfermedad tan rara, lo último que piensas es que puedan nombrarla en televisión. Pues si, he de deciros …
La búsquedas más realizadas en Google, el mayor motor de búsqueda de internet, sobre la linfangioleiomiomatosis (LAM) No soy una experta en SEO pero durante la realización de esta página descubrí que es muy importante conocer qué es lo que la gente busca en Google sobre la linfangioleiomiomatosis (LAM). Así que, después de tragarme algunos …
¿Qué nos preocupa a las pacientes de linfangioleiomiomatosis (LAM)? Leer más »
Un día buceando por internet e investigando más sobre mi enfermedad, caí en la cuenta de que debería haber un registro creado sobre las enfermas de LAM en España, así que me puse a buscar y ¡bingo! ¡lo encontré!. Se trata del registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, os …
Enlace a la noticia RADIO ABC STEREO – 27/08/2020 – ALBA NUBIA LIRA Linfangioleiomiomatosis es el nombre de la rara enfermedad que padece la esteliana Carolina Gutiérrez, quien requiere de un concentrador de oxígeno por el resto de su vida. Su padre recorre las calles cargando una alcancía con la esperanza de recaudar el dinero …
Padre busca apoyo para adquirir equipo que su hija necesita para vivir Leer más »