¿Cómo afrontar la maternidad tras el diagnóstico? ¿Afectará la enfermedad en mi día a día como madre? Estas son sólo algunas de las cuestiones que nos planteamos al ser diagnosticadas de LAM.
En el siguiente relato, Sandra Jávega García, narra en primera persona su experiencia.
Ser madre teniendo LAM es vivir una constante montaña rusa. Mi hija tiene 4 años y no sabe nada de mi enfermedad; de hecho, ni yo misma sabía de ella hace unos meses… Pero sí sabe que, desde hace como un año, si quiere brazo se lo tiene que pedir a papá, si quiere juego activo a papá, en la bici la lleva papá, a la piscina se mete con papá y las carreras las hace con papá. No sabe nada de LAM; o sí, quién sabe… Desde hace unas semanas, sabe que su mamá tiene unos pulmones que no respiran bien, y entonces ella hincha el pecho y dice: “Mira, mamá, yo sí respiro bien”, y yo la felicito y me la como a besos…, y sabe también que, cuando mamá tiene mucha tos, las pastillas imaginarias que necesito están en su bolsillo.
Ser madre teniendo LAM es una montaña rusa. Es un constante “ser feliz” porque la veo crecer, reír y correr mientras la observo completamente enamorada. Todavía puedo ir con ella a la montaña y disfrutar de un paseo juntas. Os diría que voy a su paso, pero es mentira. Voy a mi paso. Mi paso es el de una niña de 4 años que va parándose y va entreteniéndose. Cada una de sus paradas para ver animalitos o coger piedrecitas, para mí es una posibilidad de recuperar el aliento, de llenarme de oxígeno para continuar. Aun así, a veces me cuesta… Y ser madre teniendo LAM es un constante “estar aterrada”: en cuanto mi hija crezca un poco, no podré seguirla. Y eso es duro.
Cuando te diagnostican y eres madre, se te cae el mundo al suelo. Cuando te diagnostican y no eres madre, igual. En mi caso, yo pensaba en mi hija. Es muy pequeñita, ¿va a quedarse sin madre? ¿Va a ver cómo me deterioro, cómo poco a poco no podré hacer cosas? ¿Va a tener que verme conectada al oxígeno y en hospitales?… Intentas que la mente no se vaya a determinados lugares, pero sabes que estos pensamientos ya nunca van a dejarte. Si son cosas que yo no puedo afrontar, ¿cómo podrá hacerlo ella? ¿Cómo podrá vivir todo esto sin quedar marcada?
Mi hija no sabe nada de LAM, pero también pienso en el momento en que ella entienda, en que ella sepa. Hija mía…, nada de esto es culpa de mamá. Hija mía, nada de esto es culpa tuya. La vida es lo más maravilloso y especial que tenemos, y quiero que sepas que yo no cambiaría mi vida aunque pudiera. Mi vida iba unida al LAM sin yo saberlo, pero también al precioso milagro de ser madre y a tantas y tantas cosas, buenas o menos buenas…, pero mías.
Ser madre teniendo LAM es una montaña rusa, a veces subes y a veces bajas. Sé que esto seguirá bajando y no va a depender de mí, así que quiero disfrutar cada momento de los que me pille arriba. Y es que después de dos meses y medio de medicación, me descubro haciendo cosas mucho menos ahogada de lo que solía. Puedo hacer un trayecto corto a paso medio ligero, puedo intervenir en una conversación mientras camino junto a alguien, y ayer… Ayer te cogí en brazos y te llevé de la habitación a la cocina sin ir jadeando… Cuando llegué, no quería dejarte en tu silla, por si no podía volver a hacerlo nunca más, y te tuve en brazos como bebé diciéndote cosas y dándote besos. Quería disfrutarlo, quería atrapar el momento. Y hoy… Hoy hemos correteado de la escuela a casa, hemos hecho el tonto riéndonos y, en mis brazos, hemos jugado a que te caías. Me canso, sí, pero por primera vez en mucho tiempo veo que ahora puedo hacerlo, así que hoy voy a seguir haciéndolo; mañana aún no ha llegado.