- Las tarjetas de emergencia LAM son una herramienta muy útil en caso de emergencia, un recurso informativo que permite en primera instancia, guiar al personal sanitario ante una paciente diagnosticada de Linfangioleiomiomatosis.
- Están revisadas y supervisadas por personal especialista en LAM y sujetas a los protocolos establecidos por Orphanet, la base de datos Europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos apoyada por la Comisión Europea.
¿Cómo nacen las tarjetas de emergencia diseñadas por conectiva.lat?
Las tarjetas de emergencia diseñadas por conectiva.lat nacen de la necesidad de ofrecer el tratamiento adecuado a las personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente en una situación de emergencia, ya que el posible desconocimiento de este tipo de patologías por parte del equipo médico puede conducir a desenlaces fatales para los pacientes.
En situaciones de emergencia el tiempo de reacción es crucial, es por ello que para las pacientes afectadas por enfermedades raras como la Linfangioleiomiomatosis es vital que el personal sanitario reconozca adecuadamente los signos de nuestra patología y la gravedad.
¿Qué beneficios aporta el uso de estas tarjetas?
Un gesto tan sencillo como llevar la tarjeta de emergencia LAM con nosotras en una situación de emergencia nos puede ayudar:
- Facilitar el diagnóstico
- Acelerar diagnósticos y tratamientos
- Disminuir las complicaciones y por tanto los riesgos para nuestra salud
Las tarjetas sanitarias son un recuso sencillo, económico y que da acceso directo a información de fuentes oficiales sobre nuestra patología al equipo médico, son fácilmente actualizables y renovables y contienen toda la información especifica sobre el paciente y sus tratamientos. Existen otros recursos como colgantes, medallas o pulseras, que buscan la misma finalidad que las tarjetas sanitarias de convectiva.lat, pero presentan algunos inconvenientes como presentar una información limitada, no contienen información sobre los protocolos de atención, su coste puede ser una barrera de acceso y en algunos casos necesita de la cesión de nuestros datos personales a terceros.
¿Qué garantías ofrecen?
Las tarjetas sanitarias están elaboradas por los propios afectados y revisadas por especialistas. Las tarjetas de emergencia LAM están revisadas por el Dr. Carlos Salazar, Costa Rica, basadas en los protocolos de urgencia de Orphanet. Además han sido revisadas por pacientes LAM en colaboración con Conectiva.
Las correcciones necesarias a la hora de diseñar las tarjetas LAM
A la hora de elaborar definitivamente las tarjetas de emergencia para el caso concreto de la linfangioleiomiomatosis, fueron necesarias algunas correcciones como, tener en cuenta la realización de radiografía de tórax en caso de sospecha de neumotórax, las posibles convulsiones en caso de esclerosis tuberosa asociada a LAM, también se añadió espacio para el detalle de medicamentos y además se revisó el protocolo de emergencia.
¿Dónde descargar la tarjeta?
Las tarjetas de emergencia LAM se encuentran en la web de conectiva.lat pero también las puedes descargar aquí.
Aunque cumplimentarlas es muy sencillo, también existe un tutorial sobre como cortar, doblar y cumplimentar tu tarjeta de emergencias.
Video
En este video te contamos más sobre las tarjetas de emergencia LAM.