Enfermedades raras

biomarcadores lam

Nuevos biomarcadores de diagnóstico y nuevas dianas terapéuticas para la enfermedad minoritaria Linfangioleiomiomatosis

Artículo de referencia: Histamine signaling and metabolism identify potential biomarkers and therapies for lymphangioleiomyomatosis. EMBO Mol Med  . 2021 Aug 11;e13929. En el artículo publicado en EMBO Molecular Medicine, los científicos han identificado que las pacientes con LAM tienen niveles elevados en plasma de uno de los principales productos de la transformación de la histamina, el …

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Origen Rapamicina LAM linfangioleiomiomatosis

La asombrosa medicina desenterrada en Isla de Pascua que cada vez salva más vidas

Enlace a la noticia BBC NEWS – 12/06/2021 Lo que hace la rapamicina es engañar a las células del cuerpo para que piensen que hay pocos nutrientes cuando los hay, paralizando el crecimiento. Y lo que los científicos están empezando a entender es que eso no es lo único que sucede. Volviendo a la obra de construcción, …

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Silvia, enferma de LAM: “Si mañana me llamaran para vacunarme sería un alivio”

Silvia tiene una enfermedad pulmonar, poco frecuente y que solo afecta a mujeres en edad fértil. Es una de las tres millones de personas con enfermedades raras en nuestro país. Enlace a la noticia Cope – 25/04/2021 Un simple gesto, el de un pinchazo en el brazo salva vidas. Prueba de ello son las residencias …

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Sabrina padece una rara enfermedad y necesita ayuda para una operación

Enlace a la noticia El Periodico (Argentina) – 27/04/2021 La joven de 34 años tiene que ser sometida a una cirugía muy costosa en el Hospital Allende de Córdoba capital. Sabrina Vanesa González es una joven de 34 años, vecina de Frontera, que desde hace un tiempo le da pelea a una grave y extraña enfermedad que …

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Nuevo reto solidario de Girls Just Wanna Go Run en favor de la investigación de la Linfangioleiomiomatosis

Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.

Registro Enfermedades Raras en España

Un día buceando por internet e investigando más sobre mi enfermedad, caí en la cuenta de que debería haber un registro creado sobre las enfermas de LAM en España, así que me puse a buscar y ¡bingo! ¡lo encontré!. Se trata del registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, os …

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