linfangioleiomiomatosis

Nuevo reto solidario de Girls Just Wanna Go Run en favor de la investigación de la Linfangioleiomiomatosis

Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.

Registro Enfermedades Raras en España

Un día buceando por internet e investigando más sobre mi enfermedad, caí en la cuenta de que debería haber un registro creado sobre las enfermas de LAM en España, así que me puse a buscar y ¡bingo! ¡lo encontré!. Se trata del registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, os …

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