¿Cómo afrontar la maternidad tras el diagnóstico? ¿Afectará la enfermedad en mi día a día como madre? Estas son sólo algunas de las cuestiones que nos planteamos al ser diagnosticadas de LAM. En el siguiente relato, Sandra Jávega García, narra en primera persona su experiencia. Ser madre teniendo LAM es vivir una constante montaña rusa. …
Las tarjetas de emergencia LAM son una herramienta muy útil en caso de emergencia, un recurso informativo que permite en primera instancia, guiar al personal sanitario ante una paciente diagnosticada de Linfangioleiomiomatosis. Están revisadas y supervisadas por personal especialista en LAM y sujetas a los protocolos establecidos por Orphanet, la base de datos Europea sobre …
Tras la realización de un estudio sobre 80 mujeres de todo el mundo afectadas por la linfangioleiomiomatosis (LAM), se desarrolla el presente estudio que establece los vínculos existentes entre las pautas alimenticias y esta rara patología.
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
¿Cómo nuestra alimentación puede influir en la Linfangioleiomiomatosis (LAM)? ¿Existen pautas nutricionales que nos pueden ayudar? ¿Hay alimentos que es mejor evitar? ¿Existen incompatibilidades con la medicación?
Las pacientes de Linfangioleiomiomatosis (LAM) de España y Latinoamérica hemos creado un video a través del que se intenta describir la patología, para que, de algún modo tú también te pongas en nuestra piel por un día.
Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.
Un día buceando por internet e investigando más sobre mi enfermedad, caí en la cuenta de que debería haber un registro creado sobre las enfermas de LAM en España, así que me puse a buscar y ¡bingo! ¡lo encontré!. Se trata del registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, os …