Visibilidad

Nuevo reto solidario de Girls Just Wanna Go Run en favor de la investigación de la Linfangioleiomiomatosis

Las runners solidarias, las chicas de Girls Just Wanna Go Run, lanzan una nueva campaña con motivo del día mundial de las enfermedades raras. En tono de humor y usando el archiconocido ‘Supercalifragilisticoespialidoso’ de ‘Mary Poppins’, inventan un nuevo juego de palabras para transformarlo en ‘Súperca-linfangioleiomiomatosis’.

Rehabilitación respiratoria y lam

Lic. Julieta Lardies: “Incorporar al tratamiento un plan de ejercicio es fundamental para una paciente con LAM”

La kinesióloga fisiatra, Licenciada Julieta Lardies, trabaja en el Hospital Fernández de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. En la entrevista, nos habla de la importancia del ejercicio y la rehabilitación respiratoria en pacientes con Linfangioleiomiomatosis, de la oxigenoterapia, del uso de inhaladores, de los cuidados para hacer actividad física, entre otros temas – Por Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Medicación para LAM

“Que una enfermedad poco frecuente tenga una medicación que frene la progresión de la enfermedad es todo un logro” dice Martín Fernández sobre LAM

El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Entrevista-Vacuna-COVID-Y-LAM

Dr. Martín Fernández: “se recomienda que los pacientes de riesgo se vacunen con aquellas vacunas que estén dentro del marco de la legalidad sanitaria de cada país”

El Doctor Martín Fernández es médico neumonólogo, integrante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria. Ya en varios países del mundo comenzaron a vacunarse contra el Covid-19. Por ello, le consultamos al neumonólogo cuándo puede llegar a la población con LAM (Linfangioleiomiomatosis) la oportunidad de vacunarse contra el virus, ya que él recomienda que las mujeres con LAM se vacunen, si la vacuna está aprobada por el Ministerio de Salud de su país – Florencia Martínez (@mariflumartinez)

Girls Just Wanna Go Run

Girls Just Wanna Go Run, las runners solidarias

Girls Just Girls Just Wanna Go Run nace de la idea de dar visibilidad a la mujer en el deporte y animar a las mujeres a su iniciación en él. Además, busca el lado solidario para dar eco a una enfermedad minoritaria, como es el caso de la Linfangioleiomiomatosis (LAM) a través de la venta de camisetas solidarias. Pero, ¿cómo surgió todo esto?

covid y lam

Nuevo estudio: COVID-19 y linfangioleiomiomatosis

El pasado 18 de septiembre de 2020 se publicó en el American Journal of Medical Genetics, un artículo sobre la experiencia de un centro de referencia en Brasil sobre el impacto del COVID-19 en pacientes de linfangioleiomiomatosis. No cabe duda de la preocupación que encierra a nivel global la pandemia del COVID-19, si bien es …

Nuevo estudio: COVID-19 y linfangioleiomiomatosis Leer más »

¿Linfangioleiomiomatosis en la televisión?

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad tan rara que es imposible que se haga mención a ella en televisión. Pero sí, aunque no os lo creáis algunas existen menciones. Cuando tienes linfangioleiomiomatosis y ves que es una enfermedad tan rara, lo último que piensas es que puedan nombrarla en televisión. Pues si, he de deciros …

¿Linfangioleiomiomatosis en la televisión? Leer más »